Het ZonMW COPE PROMS Logo project
Voor veel mensen is communiceren vanzelfsprekend. Dit kan plotsklaps veranderen door taalverlies na een beroerte, of geleidelijk veranderen door het verzwakken van het stemgeluid vanwege de ziekte van Parkinson. Kinderen die stotteren en kinderen met een taalontwikkelingsstoornis ervaren al op jonge leeftijd de gevolgen van miscommunicatie en beperkingen in het uiten van de eigen behoeften en gevoelens. Dit heeft een negatieve impact op hun welbevinden, sociaal-emotionele ontwikkeling, schoolsucces en het meedoen met vriendjes en klasgenoten.
Doel van het project
Het doel van dit project is om een vragenlijst te ontwikkelen waarmee communicatieve participatie van kinderen èn volwassenen kan worden gemeten vanuit het perspectief van de patiënt (persoon/cliënt).
De logopedist
De logopedist is de belangrijkste behandelaar van mensen met een communicatiestoornis. Veel resultaten van logopedische zorg worden door de logopedist gemeten, zoals de uitspraak, woordenschat en kwaliteit van het stemgeluid. Uitkomsten over de stemkracht, woordvinding, actieve woordenschat en zinsbouw geven echter weinig inzicht in de dagelijkse communicatie en de mogelijkheden en belemmeringen die iemand hierin ervaart. Wat betekent bijvoorbeeld het aantal gestotterde lettergrepen voor deelname aan een vergadering? Wat betekent een verandering van deze uitkomst voor de persoonlijke ervaringen van iemand in de dagelijkse communicatie?
De patiënt/cliënt
Om de zorg goed af te stemmen op de wensen van de patiënt willen logopedisten de ervaring van patiënten en de impact van communicatiestoornissen meenemen in het plannen en evalueren van individuele behandeling. Voor wetenschappelijk studies naar de meerwaarde van behandeling is het ook belangrijk om de ervaring van de patiënt mee te nemen. Dit gebeurt nu weinig omdat er geen goede vragenlijsten zijn om dit in kaart te brengen. Het huidige project wil dit knelpunt oplossen. Er is een consortium opgericht dat bestaat uit logopedist-onderzoekers, logopedisten en patiënten. Het consortium heeft de ambitie om volgens de PROMIS methodiek een valide en betrouwbare verzameling van vragen over communicatieve participatie te ontwikkelen waarmee de ervaringen van patiënten zelf in kaart kunnen worden gebracht en gebruikt kunnen worden om de kwaliteit van de zorg te verbeteren.
Meer informatie
Neem contact op met Ruth Dalemans.